Scleroderma.Inc

Раньше я занимался спортом. А, что же мне делать теперь когда у меня склеродермия?

Самое простое, что можно сейчас сделать, это оставить спорт и с головой уйти в болезнь. Но, что Вам это даст? Остановит прогресс заболевания? Улучшит общее самочувствие? Быть может, Вы станете счастливее? Вряд ли. В этой ситуации, прежде всего, стоит задуматься, как отреагирует на отказ от спорта, организм, привыкший к ежедневным нагрузкам.

Спорт- это множество возможностей. Посмотрите на параолимпийцев, многие из них пришли в спорт только через физическую неполноценность. Все знают крылатую фразу «В здоровом теле, здоровый дух», и это истинная правда, точно так же, как и у здоровой души- здоровое тело. Излечивая душу, мы становимся сильнее физически.

Если Вы все же, думаете, что большая физическая нагрузка Вам вредит, прежде, чем принять решение, основательно взвесьте все «за» и «против». Но, взвешивайте только то, что знаете и чувствуете Вы. Не выбирайте простое, выбирайте лучшее.

Фитнес.

Все вышесказанное о спорте, относится и к фитнессу. С той лишь разницей, что спортом занимаются профессионалы, а фитнессом любители. Если Вы никогда не занимались фитнессом, значит самое время начать. Не стоит бояться травматизма. Получить травму, занимаясь в спортзале у Вас столько же шансов, как и когда Вы просто идете по улице, или сидите на стуле дома.

В каком бы возрасте не настигла Вас склеродермия, не стоит отдаваться ей. Совершенствуйте свое тело. В больших и малых городах сегодня открываются фитнесс- клубы, спортивные залы, бассейны, даже в самом захудалом городке можно обнаружить в ближайшем ДК секцию аэробики. Если поблизости нет никакого спортивного клуба, это не проблема. Можно заниматься бегом на свежем воздухе, приседать дома у зеркала, отжиматься и качать пресс, делать несложные асаны йоги под руководством тренера с DVD диска. Ко всему подходите с толком и расстановкой.

Уже скоро Вы почувствуете, как улучшается Ваше настроение и прибавляются силы. Через пару месяцев вы просто не будете понимать, как Вы жили всю жизнь без вот этого ощущения полета. Болезнь не заставит себя ждать, она отступит.

Ей просто не будет места в Вашем новом расписании.

Вопрос влияния солнечных лучей на склероз возникает в двух случаях: когда пятна появились после пребывания на курорте, и когда пятна уже есть, но хочется позагорать. Оба варианта большинство людей понимает соответственно сложившимся теориям, которые высказывают врачи, в свою очередь узнающие об этом на лекциях в институте.  Практика же  показывает немного иное.

Если склероз кожи проявился, именно, после длительного солнечного воздействия, то это вовсе не означает, что ультрафиолет вреден. Вместе с Вами, наверняка загорало множество других людей, на которых ультрафиолетовые лучи не сказались никак. Вероятно, у Вас присутствовала предрасположенность к склерозу  и ранее. Солнце, а вернее, его большая доза, здесь выступило лишь в роли катализатора. Обвинять климат курорта или излишнюю солнечную активность излишне.

Самой большой ошибкой, человека, столкнувшегося первый раз со склеродермией, является острое желание, действовать быстро. И без особого труда, найти легкий способ избавления от склероза кожи. Настройтесь потратить на это, как минимум месяцы. Возможно, вам придется потратить только год, а может и не один, только на то, чтобы найти свой способ лечения. И лишь спустя какое-то время появятся положительные результаты. Для того, чтобы вам было легче найти свой путь, мы составили для вас небольшой список типичных ошибок новичка- склеротика.

Первое и самое главное: настройтесь на длительное и систематическое лечение. Не сходите с ума, если у вас не будет никаких результатов первое время — они обязательно появятся, просто чуть позже.

Научитесь справляться со стрессом. Вы можете перечеркнуть годы лечения одним единственным затянувшимся психозом или постоянным самоуничижением. 

Меньше думайте о том, как отреагирует ваше окружение на новый диагноз. Важным здесь является только то, что думаете и чувствуете Вы.

Еще меньше думайте о незнакомцах, пялящихся на Ваши пятна. Они забудут о Вас уже через минуту, даже если рассматривали Вас битый час.

Старайтесь собрать максимум информации о выбранном способе лечения, прежде чем начинать его. Если информации недостаточно — задайте уточняющие вопросы на форуме. И самое главное, помните: выбор у Вас есть!

Помните, у каждого организма свои особенности. То, что помогло сотне других человек, может не помочь вам, но это не повод отчаиваться и опускать руки.

Не применяйте все подряд в надежде, на то, что, что-то обязательно, поможет. Не стоит думать, что чудесный препарат (не важно, какого происхождения) ничем не навредит только потому, что в инструкции к нему об этом не написано.

Проблемой склеродермии традиционно занимаются дерматологи (кожными формами), и ревматологи ( системными).

 Лечение у дерматологов происходит по стандартной схеме, утврежденной Министерством здравоохранения. 

Вы не можете скачивать файлы с нашего сервера

Несмотря на сложносочиненную схему, лечение проводится весьма немудреное. 

Каждые три месяца пациента помещают в стационар. В качестве основного лечения назначается пенициллин, лидаза, актовегин. Наружно назначают гепариновую  и солкосериловую мазь. С небольшими вариациями и заменами препарата один на другой, добавляют физиотерапевтические процедуры. Но, целиком и в общем лечат всех одинаково, ничего не меняя вот уже последние 80 лет.

Успех подобного лечения равен тыканью пальца в небо. Лечащий врач обязательно порадует Вас в выписке фразой о том, что пятна стали меньше и мягче, но это вряд ли будет соотвествовать действительности.

Кроме того, каждый введеный Вам препарат ( подкожно, перорально или наружно) несет за собой непоправимые последствия для здоровья.

Часто бывает так, что дерматологи отказываются продолжать лечение пациента с кожной формой, когда подозревают, что у него система. И тогда, запуганный насмерть склеротик отправляется к ревматологам.

Здесь, к сожалению, тоже не много инноваций. Лечение так же осуществляется по стандартным схемам. 

Вы не можете скачивать файлы с нашего сервера

Основой лечения у ревматологов являются гормональные препараты. Самым популярным из которых, преднизолон. Его могут заменить каким- либо аналогом, но суть от этого не изменится. Большим достижением в лечение системного склероза сегодня считается препарат метотрексат и циклофосфан. Это противоопухолевые средствы, которые назначают онкологическим больным. Иммунодепрессанты так же лежат в основе лечения системной склеродермии.  Кроме этого,  назначаются сосудорасширяющие препараты, витамины и физиотерапевтические процедуры. Если есть внешние поражения кожи, назначают наружные средства( мази).

Предсказать результат такого лечения никто не сможет. Прежде чем кинуться в подобное лечение, хорошенько взвесьте ожидаемую пользу и определенный вред.

На сегодняшний день не существует диетического стола для человека, со склеродермией. Как для общих целей, так и в качестве основного способа лечения. Основная цель всего, что мы едим- поддержание нормального обмена веществ в организме. Питание должно быть сбалансированным. Кроме того, вам неплохо бы знать, каких именно микроэлементов вам не хватает, а каких в избытке. И уже исходя из этого, подбирать диету, не стараясь накормить организм всем  подряд. Для начала попробуйте исключить из своего питания те продукты, которые, по общепринятым меркам, вредны даже для здорового организма.

Когда болеют наши дети- это больнее вдвойне. Мы боимся за их будущее. Как их будет принимать общество, кем они станут, смогут ли обеспечивать себя, создать семью... Все эти вопросы волнуют и родителей здоровых детей, но теперь этот вопрос встает особенно остро.
Надо понимать, что крепкое здоровье- еще не гарантия счастливой жизни. А, самое главное, чтобы ребенок рос и вырос счастливым человеком.
Кроме того, чтобы положить все силы на борьбу со склеродермией, оставьте столько же сил на то, чтобы дать ребенку путевку в жизнь. Дайте ребенку образование, стимулируйте увлечения, всестороннее развитие, найдите в нем божью искру. Быть может нашим детям дано немного больше, чем другим. Он может оказаться таланливым художником, писателем, фотографом, танцором, музыкантом, спортсменом, кулинаром... кем угодно! Постарайтесь принять случившееся, не как беду, а как новый виток в развитии. Это, бесспорно переломный момент во всей жизни Вашей и Вашего ребенка. Знайте, если с детства ребенок будет думать, что он больной инвалид, то шансов состоятся, в будущем,у него немного. Вложите в ребенка любовь и установку на успех. И тогда у него появится шанс стать не просто единицей общества, а личностью!
Все в Ваших руках.

Редкий человек воспримет известие о том, что у него склеродермия спокойно. Паники добавят медицинские работники, красочно описывая будущую инвалидность и скорую смерть. И бесспорно, научные статьи о заболевании, которых теперь в интернете множество, тоже не настроят на позитив.
Мысли о том, что жизнь кончена, не помогут справится  со стрессом. Накручивая, и умножая свои страхи, преувеличивая запреты, утрируя противопоказания вы рискуете взрастить устойчивый невроз, на фоне которого склеродермия будет радостно прогрессировать.
Вы хотите всю жизнь прожить в страхах, разглядывая новые очаги и прислушиваясь к внутренним органам, где чего кольнуло? Или все же, попытаетесь немного поработать над собой, и повернуть свою жизнь в нужное русло? Сначала это может казаться невозможным. Но, каждому из нас дан мощнейший инструмент для совершенствования- разум. И сейчас самое время использовать его для личностного роста.
Подумайте, так ли кардинально, склера повлияла на вашу жизнь сегодня? Что Вы потеряли? Близких людей, дом, работу, увлечения? То, что дорого Вам исчезло, или все так же, как было вчера, и только у Вас теперь есть какие-то пятна?
Бывает и так, что наш склероз не каждый человек воспримает адекватно. Быть может, кто-то испытывает отвращение, или срах, когда видит пятна. Но, это проблема восприятия только этого человека, а не Ваша! Помните, что ценность личности определяется человеческими качествами, а не физическими недостатками.
Если кто-то из Вашего окружения исчезнет из- за Ваших пятен, забудьте об этом человеке. Людей объединяют, прежде всего, общие интересы. Вам ничто не мешает быть интересной личностью, и окружить себя только теми людьми, которые Вам приятны.
В мире много знаменитых людей, оставивших след в истории. Стиви Уандер, Юлия Жадовская, Леся Украинка, Андреа Бочелли, Тарас Крыжановский, Валентин Дикуль, Григорий Журавлев, Людвиг Бетховен, Гомер, Стефен Хокинг, Крис Нолан, Кристи Браун, Зинаида Туснолобова-Марченко... и многие другие. И Вам ничто не мешает, оставить свой след.

Что пишет интернет.

Несколько лет назад в интернете о таком явлении, как склеродермия можно было найти несколько десятков статей, состоящих из пары абзацев. С развитием интернета, возросло количество сайтов медицинской тематики, а так же и количество статей.

Как создаются медицинские порталы?

Точно так же, как и развлекательные. Есть такие люди- копирайтеры. Работа этого человека состоит в том, чтобы скопировать, уже готовую, статью, переставить в ней слова и добавить ненужных междометий. После чего проверить текст на уникальность и отправить заказчику- владельцу медицинского сайта. Копирайтер получает от 200- 2000 рублей на веб- кошелек, а вы кашу в голове и истерику.

Пространственость этих статей столь глубока, что читатель едва ли понимает, чем собственно, он теперь болен, как это лечится, и что будет дальше.

Давайте добавим немного конкретики в сложившуюся ситуацию.

Что такое склеродермия.

Для начала переведем это слово с латыни. Но, давайте не забывать: сначала появилась болезнь, а потом уже ей придумали название. Из слов, которые наиболее близко отражали состояние пациента. Sklerosis – затвердевание, derma – кожа.

Итак, что же происходит.

Чаще всего, склероз начинается с маленького пятна. Оно может быть белым или темным ( синеватым, коричневым или даже багровым). До появления пятна, возможно видимое скопление мелких сосудов, но чаще всего, мы просто не обращаем на это внимания, поскольку такое явление бывает и вполне у здоровых людей. Только не кидайтесь теперь искать на себе скопление мелких сосудов. Знание того, что на правой ( или левой) ягодице у вас сосудистая звездочка, никак не повлияет на Ваше выздоровление.

Несмотря на то, что название заболевания переводится, как твердая кожа, отвердение наблюдается, отнюдь, не у всех пациентов. Как правило, плотными( твердыми) становятся белые пятна. Синеватые и коричневые уплотняются, далеко, не у всех. Есть люди, у которых очаги склероза остаются мягкими на протяжении всей жизни. Существуют даже розовые очаги, которые напротив становятся более мягкими, чем здоровая кожа. Белые и розовые пятна могут блестеть. Синеватые и багровые не всегда. Для любой цветовой гаммы характерно отсутствие волосяного покрова в очагах.

Медицина описывает несколько форм склеродермии. И мы их, конечно, тоже рассмотрим.